حق انتخاب خانواده ها را سلب نکنید!
پدر علم ژنتیک ایران با ابراز نگرانی درباره تولد نوزادان دارای معلولیت به دنبال ایجاد محدودیت های قانونی برای غربالگری دوره بارداری توصیه کرد که گروه های پرخطر و از جمله زوجینی که سابقه ازدواج فامیلی یا تولد فرزند دچار ناهنجاری ژنتیکی و کروموزومی در خانواده دارند مشاوره پیش از بارداری یا غربالگری دوره بارداری را انجام بدهند.
پروفسور داریوش فرهود با اشاره به اینکه مهم ترین عامل خطر در تولد نوزادان دارای معلولیت های ژنتیکی ازدواج های فامیلی بدون مشاوره پیش از ازدواج یا مشاوره پیش از بارداری است گفت: «این باور اشتباه در ذهن مردم ایجاد شده که تمام مادران باردار باید غربالگری بارداری انجام بدهند در حالی که ما به یک اولویت بندی برای انجام غربالگری بارداری قائل هستیم. اولین گروهی که انجام غربالگری بارداری برای شان ضروری و واجب است مادرانی هستند که ازدواج خویشاوندی داشته اند.
در شهر تهران حدود ۲۰ درصد اما در بعضی شهر های جنوبی و جنوب شرق ایران بیش از ۵۰ درصد ازدواج ها فامیلی و خویشاوندی است اما در استان های شمالی ازدواج خویشاوندی چندان شایع نیست. نتایج بررسی ها نشان می دهد که در بین قومیت ها و اقوام و همچنین بین اقشاری که جایگاه اجتماعی بالایی ندارند آمار ازدواج فامیلی نسبت به سایر گروه ها بالاتر است. بنابراین زوجین فامیل و قوم و خویش باید پیش از بارداری مشاوره ژنتیک انجام بدهند و در دوره بارداری مادر هم حتما غربالگری بارداری انجام شود.»
به گفته پروفسور فرهود وجود یک بیمار ژنتیکی یا حتی مبتلای بیماری های غیر واگیر یا مزمن در خانواده دور یا نزدیک زوجین از دیگر عوامل خطر برای تولد نوزاد معلول و نوزادان دارای نقص و بیماری های ژنتیکی است. این متخصص ژنتیک می گوید: «اگر در اقوام دور و نزدیک یک زوج تعداد مبتلایان بیماری قلبی یا سرطان یا حتی قربانیان خودکشی زیاد باشد ابتلای این بیماری ها یک عامل خطر و هشدار است و باید برای مادر در دوره بارداری غربالگری جنین انجام شود.
تعداد سقط غیرطبیعی تعداد افراد نابارور یا معلول زایی در اقوام دور و نزدیک هر یک از زوجین هم یک عامل معنادار است و زوجه ای با این ویژگی حتی اگر ازدواج فامیلی هم نداشته باشد باید غربالگری دوره بارداری را انجام بدهد. افزایش سن ازدواج هم عامل دیگری است که انجام غربالگری دوره بارداری را ضروری می کند به این معنا که تخمین زده می شود با بالا رفتن سن مادر جنین بیشتر در معرض خطر ابتلا به بیماری های ژنتیکی قرار می گیرد و شیب این خطر در صورت بارداری مادر بعد از سن ۳۴ سالگی تندتر می شود چون در واقع با افزایش سن مادر بارداری پرخطرتر می شود. به همین دلیل در کشور های پیشرفته این اجبار ایجاد شده که تمام مادران باردار بالای ۳۵ سال امنیوسنتز بشوند.»
از آبان ۱۴۰۰ و با اجرای ماده ۵۳ قانون جوانی جمعیت توسط مجلس یازدهم و با توجیه تلاش برای کاهش آمار سقط های داوطلبانه و غیرقانونی و افزایش جمعیت کشور محدودیت هایی با قانون مصوب مجلس و همکاری دولت سیزدهم برای انجام غربالگری دوره بارداری ایجاد شد. غربالگری دوره بارداری یک روش تشخیصی اولیه برای شناسایی ناهنجاری های ژنتیک و کروموزومی جنین است و تا پیش از آبان ۱۴۰۰ بنا به روال معمول طبق توصیه و پیشنهاد متخصصان زنان و زایمان یا پزشکان مراکز خدمات جامع سلامت و بر مبنای شرایط زوجین از نظر میزان ریسک تولد فرزندان دارای معلولیت با تمایل والدین انجام می شد.
در صورتی که نتایج این غربالگری اولیه احتمالی از وجود ناهنجاری در جنین و تا پیش از ولوج روح نشان می داد آزمایش های تکمیلی برای زوجین انجام می شد و پس از دریافت نتایج والدین در صورت تمایل شخصی به سازمان پزشکی قانونی مراجعه می کردند تا پس از موافقت کمیسیون های تخصصی این نهاد قضایی وابسته به قوه قضاییه آزمایش های تکمیلی دیگری انجام بدهند.
صرفا پس از اثبات ناهنجاری ژنتیکی و کروموزومی در این آزمایش ها کمیسیون های تخصصی پزشکی قانونی تصمیم می گرفتند که آیا با درخواست والدین برای سقط قانونی موافقت کنند یا این درخواست رد شود. از آبان ۱۴۰۰ با تصویب و اجرای ماده ۵۳ قانون جوانی جمعیت روال معمول تغییر کرد. هر گونه توصیه به انجام غربالگری بارداری ممنوع شد و از آنجا که این قانون و بخشنامه های ابلاغی وزارت بهداشت برای توصیه کنندگان به انجام غربالگری بارداری تنبیهات سختی از توبیخ تا لغو مجوز طبابت در نظر گرفته بودند حتی متخصصان زنان و زایمان هم از توصیه به مشاوره های تشخیصی یا آزمایش های اولیه دست برداشتند که به موازات این روند اطلاع رسانی درباره عوامل خطرساز و موجد تولد نوزادان معلول هم به شدت کاهش یافت.
چندی قبل امیرحسین بانکی پور نماینده مجلس یازدهم و دوازدهم و رییس کمیسیون مشترک قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت تاکید داشت که ترویج غربالگری بارداری راهی برای کاسبی برخی پزشکان و مراکز تشخیص ژنتیک ایجاد کرده چرا که تا پیش از اجرای این قانون و تا پاییز ۱۴۰۰ هزینه مجموع آزمایش های غربالگری مادران باردار رقمی بیش از ۳ میلیون تومان بوده و اجرای این قانون نقطه پایانی بر این درآمدزایی گذاشته است.
بانکی پور تاکید داشت که اعلام نتایج آزمایش های تشخیصی اولیه عامل موثری در تصمیم تعداد زیادی از والدین به سقط درمانی یا سقط غیرقانونی بوده چنان که تعداد زیادی از جنین های سالم هم با همین تصمیم والدین از بین رفتند و حالا با اجرای این قانون این اقدامات و همچنین توزیع رایگان و یارانه ای اقلام و اقداماتی که از بارداری جلوگیری می کرد هم متوقف شده است.
بانکی پور در همین گفتگو تاکید داشت که طبق گزارش سازمان ثبت احوال و وزارت بهداشت از پاییز ۱۴۰۰ تا نیمه تابستان امسال به دنبال اجرای ماده ۵۳ قانون جوانی جمعیت نرخ باروری در ۱۵ استان افزایش یافته فاصله تولد فرزند اول تا ازدواج به ۳ سال کاهش یافته و علاوه بر افزایش معنادار تعداد تولد فرزند سوم و چهارم و پنجم شاهد افزایش ۱۵ درصدی نرخ باروری در زنان بالای ۳۵ سال هستیم.
طبق اخلاق پزشکی هیچ متخصصی حق اجبار به غربالگری بارداری ندارد
پروفسور فرهود در اشاره ای به مصوبات کمیته اخلاق سازمان بهداشت جهانی می گوید: «این کمیته با حکم دبیرکل سازمان بهداشت جهانی تشکیل شد و من هم یکی از اعضای این کمیته ۵ نفره بودم. در این کمیته مصوب شد که تصمیم پدر و مادر بر هر تصمیمی تقدم دارد چون مبنا بر خودمختاری انسان ها در انتخاب خدمات پزشکی بود.
بر مبنای این مصوبه اعلام شد که هر مادری حق دارد برای انتخاب پزشک نوع خدمات دوره بارداری مشاوره بارداری و حتی نوع دارو شخصا تصمیم بگیرد و هیچ فردی حق تحمیل هیچ گونه اجباری به این مادر ندارد. مشاوره و غربالگری دوره بارداری هم یکی از بخش های همین تصمیم بود. بنابراین انتخاب مشاوره و غربالگری بارداری یک انتخاب داوطلبانه والدین است و هیچ فردی اجازه ممانعت از انجام این خدمت یا تحمیل آن به مادر و والدین را ندارد. البته جلوگیری از ارائه این خدمت با امتناع از انجام آن متفاوت است.
طبق مصوبه کمیته اخلاق سازمان بهداشت جهانی اگر مادری مایل به انجام غربالگری بارداری نباشد حق مجبور کردن او به انجام این کار را نداریم اما اگر این مادر غربالگری انجام داد و در نتیجه غربالگری معلوم شد که جنین دچار نقص و ناهنجاری ژنتیکی است مادر باید از نقص فرزندش مطلع باشد و حق محروم کردن مادر از دانستن نتیجه غربالگری را نداریم.
در همان زمانی که مجلس یازدهم مشغول تدوین قانون جوانی جمعیت بود چند نماینده مجلس نزد من آمدند و درباره این قانون از من نظرخواهی کردند. قرار بود در قانون از اعلام نتیجه غربالگری به مادران جلوگیری شود تا مادران برای سقط جنین ناقص پیگیری نکنند. من به این نمایندگان این نکته را گفتم و یادآور شدم که مادران باردار حق دارند از نتیجه غربالگری جنین شان باخبر باشند و در صورت ابتلای جنین به نقص ژنتیکی این مادران باید حق پیگیری سقط جنین داشته باشند به جای آنکه در بی خبری بمانند و برخلاف میل باطنی شان فرزند معلول به دنیا بیاورند و یک عمر در عذاب بمانند.»
پروفسور فرهود در پاسخ درباره قطعی بودن نتیجه غربالگری و شناسایی ناهنجاری در جنین و مبنا قرار دادن نتیجه غربالگری بارداری از سوی متخصص بیماری های زنان می گوید: «اگر این پزشک پیشداوری نداشته باشد همین نتایج غربالگری می تواند مبنای تصمیم متخصص بیماری های زنان باشد اما این نتیجه غربالگری یا مشاوره به هیچ وجه مبنای سقط درمانی نیست چون پزشکی قانونی برای صدور مجوز سقط درمانی به ادله بیشتری نیاز دارد. من یک بار در جلسه فرهنگستان علوم پزشکی این مساله را مطرح کردم و گفتم که قسم پزشکی حتی به قانون رییس جمهور هم ارجح است و حتی اگر اجرای تاکیدات قسم پزشکی باعث حبس و زندان پزشک بشود پزشک موظف است این قسم را در مورد بیمارانش اجرا کند.
پزشک در قسم خود موظف می شود اخلاق پزشکی را رعایت کند و اخلاق پزشکی چیزی نیست جز انجام تمام اقدامات در جهت منافع بیمار بدون آنکه بیمار در اجبار و تحمیل قرار بگیرد. با این حال مدافعان قانون جوانی جمعیت می گفتند پزشک با در دست گرفتن نتیجه مشاوره یا غربالگری مادر را به سقط وادار کرده و مادر هم با در دست گرفتن نتیجه غربالگری برای سقط جنین اقدام کرده است.
این حرف البته کاملا اشتباه بود چون حتی متخصصان بیماری های زنان هم می گویند که غربالگری یک نتیجه قطعی نیست اما نتیجه اولیه و مبنای تصمیم ما برای بررسی های بیشتر است. علاوه بر این نه تنها هیچ مادری مجبور به انجام غربالگری و مشاوره نیست. اگر مادری از نقص جنینش مطلع شد هیچ فردی و حتی پزشک معالج این مادر نمی تواند و حق ندارد او را به سقط جنین وادار کند چنان که بسیاری از مادران بعد از اطلاع از نتیجه غربالگری می گویند ما می خواهیم بچه دچار ناهنجاری را نگه داریم.
این حرف را در سراسر جهان می توان از زبان مادران شنید. حتی در پیشرفته ترین کشور های جهان مثل آلمان و فرانسه مادرانی بدون توجه به نتیجه غربالگری با تمایل شخصی و داوطلبانه فرزند معلول خود را به دنیا می آورند و از او مراقبت می کنند و هیچ فردی نمی تواند این مادران را به سقط وادار کند.»
طی سه سال اخیر کارشناسان حوزه سلامت و جمعیت بار ها نسبت به خطر افزایش معلول زایی و نوزادان دچار ناهنجاری های ژنتیکی و کروموزومی به دلیل محدود شدن غربالگری بارداری یا مشاوره ژنتیک هشدار دادند اما مسوولان وزارت بهداشت دولت سیزدهم نه تنها به این هشدار ها توجهی نداشتند بلکه طبق آخرین آمار هایی که ابتدای امسال ارائه دادند در این سه سال و با اجرای ماده ۵۳ قانون جوانی جمعیت مانع از انجام ۲۰۰ هزار غربالگری بارداری شدند در حالی که هنوز معلوم نیست در این سه سال و با اعمال این محدودیت ها چه تعداد نوزاد معلول و دچار ناهنجاری های ژنتیکی و کروموزومی متولد شده است.
با وجود آنکه مسوولان وزارت بهداشت دولت سیزدهم مدعی بودند که غربالگری بارداری ممنوع نشده و والدین در صورت تمایل شخصی می توانند این غربالگری را انجام بدهند لغو حمایت های بیمه ای از آزمایش های گرانقیمت غربالگری بارداری عامل مهمی بود که اغلب والدین پرخطر را از انجام این آزمایش های پیشگیرانه منصرف می کرد.
در حالی که در ابتدای دهه ۱۳۹۰ وزارت بهداشت هشدار داده بود که به دلیل اجباری نبودن غربالگری بارداری و مشاوره ژنتیک هر ساله حداقل ۸۰ هزار نوزاد دارای معلولیت و ناهنجاری ژنتیکی و کروموزومی در کشور متولد می شوند مسوولان سازمان بهزیستی دولت سیزدهم هیچ آماری از تعداد جمعیت نوزادان معلول ارائه ندادند با وجود آنکه این سازمان متولی حمایت از افراد دارای معلولیت است و طبق وظایفی که دارد باید رصد دقیقی بر تعداد جمعیت افراد دارای معلولیت کشور داشته باشد. البته بانکی پور در همان داشت افزایش تعداد نوزادان معلول به دلیل محدود شدن غربالگری بارداری و اجرای قانون جوانی جمعیت را تکذیب کرد و تاکید داشت که این اعداد نسبت به ایام پیش از اجرای ماده ۵۳ قانون تغییری نداشته است.
پدر علم ژنتیک ایران در جواب سوال درباره عاقبت اجرای ماده ۵۳ قانون جوانی جمعیت و ممنوعیت غربالگری بارداری و سرنوشت نوزادانی که به دلیل بی اطلاعی مادر از نقص ژنتیکی جنین به دنیا می آیند می گوید: «ما در این موضوع با دو وجه مواجهیم؛ مادری که داوطلبانه مایل به تولد فرزند معلول خود است بنابراین هیچ فردی حق ندارد این مادر را از این تصمیم داوطلبانه منع کند. در مورد سایر بیماری ها هم همین است. فرض کنیم به یک بیمار قلبی می گویند تو باید قلبت را عمل کنی وگرنه می میری.
اگر این بیمار با تمایل شخصی و داوطلبانه مایل به انجام جراحی نباشد هیچ فردی اجازه مجبور کردن او به انجام جراحی و بالاتر از آن زنده ماندن ندارد. صحبت جامعه پزشکی در طول این سه سال این بوده که اطلاع رسانی باید به طور مستمر و بدون وقفه ادامه یابد و خدمات غربالگری هم در دسترس والدین باشد اما در عین حال باید مانع از مجبور کردن والدین به غربالگری و حتی سقط جنین شویم که البته تا پیش از تصویب قانون هم وضع همین گونه بود و مادران و پدران به سقط جنین مجبور نمی شدند اما نکته مهم این است که ۹۵ درصد والدین به خصوص در شرایط اقتصادی فعلی که تامین هزینه های زندگی دشوار است نمی خواهند چنین فرزندی داشته باشند.»
به گفته پروفسور فرهود به دنبال پیشرفت علم تشخیص انواع ناهنجاری های ژنتیکی امکان پذیر شده و می گوید: «ما ۲۰ هزار بیماری ژنتیکی داریم که تعدادی از این بیماری ها کروموزومی و تعدادی دیگر وابسته به ژن هستند که از همین بیماری های وابسته به ژن تعدادی شان با یک جفت ژن و بعضی دیگر مثل سرطان ها و بیماری های قلبی و بیماری های روانی با ژن های بیشتری اداره می شوند.
با توجه به گستردگی زمینه ژنتیک بیماری ها امکانات تشخیص این بیماری ها در دوره بارداری مادر هم متفاوت می شود. به این معنا که نتیجه تشخیص اولیه بسته به سطح غربالگری با پنل های ۶۰ ژنی یا پنل های ۸۰ ژنی یا پنل های ۳۰۰ ژنی متفاوت است. پیشرفت اقدامات تشخیصی باعث شده که دامنه تشخیص هم وسیع تر شود.
در سال های گذشته فقط امکان تشخیص ناهنجاری در جنین وجود داشت اما از نیمه دهه ۱۳۹۰ با انجام یک آزمایش با نمونه گیری از یک فرد بیمار در خانواده با شناسایی تمام ژن های بیماری این فرد می توانیم به طور دقیق بگوییم این فرد چه بیماری هایی دارد. همین امکان برای والدین هم میسر است. یعنی با انجام این آزمایش ها و نمونه گیری از والدین بیماری های نوزادشان را هم شناسایی می کنیم و پیشداوری ها درباره زنده بودن این نوزاد را هم به والدین می گوییم.
در این روش تشخیصی پیشرفته ژن های بیماری والدین شناسایی می شود و بعد از استخراج این ژن ها در هفته یازدهم بارداری اگر این ژن ها را در جنین مشاهده کنیم به والدین می گوییم که فرزندشان به چنین بیماری های مبتلا خواهد بود و والدین در صورت تمایل می توانند برای سقط اقدام کنند. من همین توضیحات را به نویسندگان قانون جوانی جمعیت هم گفتم چون آن ها می گفتند وقتی مادر از وجود این ژن مطلع شود دیگر تمایلی به بارداری نخواهد داشت در حالی که مشاهدات ما خلاف اظهارات نویسندگان قانون بود.
تمام والدینی که برای اولین بار به ما مراجعه می کردند و فرزند دچار ناهنجاری ژنتیک داشتند که این فرزند هم به سن ۸ یا ۱۰ سالگی رسیده بود می گفتند که در این بازه ۸ یا ۱۰ ساله دیگر برای فرزندآوری اقدام نکرده بودند. وقتی از ایشان دلیل خودداری از فرزندآوری را می پرسیدیم می گفتند قبل از بارداری فرزند اول برای آزمایش ژنتیک اقدام نکرده بودند چون در آن زمان چنین آزمایش های پیشرفته ای در ایران وجود نداشت و بعد از تولد فرزند دچار معلولیت به دلیل ترس از تولد دوباره فرزند مبتلا به ناهنجاری و نقص های ژنتیک از فرزندآوری خودداری کرده اند.»
غربالگری پیش از بارداری و دوره بارداری روش تشخیصی برای وجود ژن های مخرب در بدن زوجین و شناسایی هزاران بیماری نادر تک ژنی ارثی و ناهنجاری های کروموزومی جنین است. برخی معلولیت های جسمی مثل نداشتن دست و پا بزرگ تر بودن سر سندروم داون سندروم ادوارد سندروم پاتو سندروم ترنر سندروم کلین فلتر و سندروم ژاکوب از جمله ناهنجاری های جنین است که با غربالگری دوره بارداری شناسایی می شود.
اما تمام این ناهنجاری ها به سقط قانونی ختم نمی شود چون از خرداد ۱۳۸۴ و به دنبال تصویب قانون سقط درمانی در مجلس تعداد معدودی از ناهنجاری های ژنتیکی و کروموزومی مجوز سقط قانونی می گیرند چنانکه در ماده واحده این قانون هم قید شده است: «سقط درمانی با تشخیص قطعی سه پزشک متخصص و تأیید پزشکی قانونی مبنی بر بیماری جنین که به علت عقب افتادگی یا ناقص الخلقه بودن موجب حرج مادر است یا بیماری مادر که با تهدید جانی مادر توأم باشد قبل از ولوج روح (چهار ماه) با رضایت زن مجاز است و مجازات و مسوولیتی متوجه پزشک مباشر نخواهد بود.»
پدر علم ژنتیک ایران می گوید که به دنبال پیشرفت علم حتی تشخیص نابینایی و معلولیت جسمی جنین هم با همین آزمایش ها در دوره بارداری مادر امکان پذیر است اما والدین باید تصمیم بگیرند که برای انجام چه نوع آزمایشی و با چه بودجه ای برای شناسایی چند بیماری اقدام کنند.
«تعرفه آزمایش های ژنتیک بسته به اینکه این شناسایی در چند ژن انجام شود متفاوت است و بنابراین شناسایی ۳۰۰ ژن هزینه ای بسیار متفاوت با شناسایی ۵ هزار ژن خواهد داشت و البته متاسفانه هزینه آزمایش های ژنتیک در ایران بسیار گران است اما شایع ترین آزمایش شناسایی ۳۰۰ ژن است که با تشخیص این ۳۰۰ ژن در والدین می توان انواع نابینایی ناشنوایی و حتی سرطان ها را در جنین تشخیص داد چون این بیماری ها همگی دلیل ژنتیک دارد.
حدود دو سال قبل سازمان بهزیستی به من گفت با اقدامات تشخیصی در دوره بارداری در حد قابل توجهی از تولد نوزادان دارای معلولیت پیشگیری شده و به دنبال این اقدامات پیشگیرانه البته بار مالی سازمان هم کاهش یافته است. ۴ گروه از بیماری ها شامل انواع بیماری های قلبی و عروقی انواع سرطان ها بیماری های متابولیک و ازجمله چاقی و دیابت و همچنین بیماری های روانی که حدود ۸۰ درصد بیماری ها و مرگ و معلولیت ها را شامل می شود بار مالی سنگینی هم برای بیمار و هم برای خانواده بیمار و هم برای دولت ها ایجاد می کند و این ۴ گروه بیماری بیشترین ضربه را به اقتصاد و توسعه یک جامعه می زند. تمام بیماری ها در این ۴ گروه کلی مبتنی بر ژن هستند.
ژن این بیماری ها البته ساکن است اما موتور فعال کننده این ژن ها خشونت و استرس و سبک زندگی است. اگر ژن سرطان در بدن یک مادر باردار وجود دارد این ژن به دنبال استرس و خشونت و سبک زندگی مادر اول در بدن مادر باردار فعال می شود و سپس به جنین منتقل می شود. البته این ژن ها بعد از تولد هم قابل تشخیص است و اگر والدین غربالگری بعد از تولد برای فرزندشان انجام بدهند با شناسایی این ژن ها در بدن کودک معلوم خواهد شد که این کودک در سال های بعد به چه بیماری هایی مبتلا می شود و می توان درمان های زودرس و پیشگیرانه را برای کودک آغاز کرد تا از پیشرفت بیماری جلوگیری شود.
تا سال ها کمیته های اخلاق سازمان بهداشت جهانی با این غربالگری مخالف بودند و می گفتند با شناسایی این ژن ها برچسبی به پیشانی کودک می خورد و باید تا پایان عمر با این برچسب زندگی کند ولی امروز جهان و دانشمندان ژنتیک به این نتیجه رسیده اند که هر فردی باید از بیماری خودش مطلع باشد و البته یک قدم قبل تر همان اقدام والدین برای غربالگری است تا در صورت وجود ژن بیماری در جنین اقدامات پیشگیرانه و حتی درمان زودرس نوزاد آغاز شود.
البته حتی اگر فرض کنیم که والدینی این تمکن مالی را داشته باشند و کامل ترین غربالگری دوره بارداری مادر انجام شود و والدین متوجه نقص و ناهنجاری ژنتیکی جنین شوند تعداد زیادی از والدین با وجود اطلاع از این نقص مایلند فرزندشان را با همین شرایط حفظ کنند. مثال مشخص این وضع را من در مورد والدینی شاهد بودم که با اطلاع از نتیجه سونوگرافی متوجه شدند که جمجمه جنین کوچک تر از اندازه طبیعی است. البته کوچک بودن اندازه جمجمه مجوز سقط درمانی نمی گیرد ولی با این حال این پدر و مادر گفتند ما می خواهیم فرزندمان را با همین شرایط حفظ کنیم. پزشکی قانونی تدابیر بسیار سختگیرانه ای برای صدور مجوز سقط درمانی دارد و هر نقص و ناهنجاری مجوز سقط درمانی نمی گیرد.
اواسط دهه ۱۳۶۰ گروهی نزد امام خمینی رفتند که بنده هم در این گروه بودم. ما با ادله خدمت ایشان رفتیم و بعد از موافقت ایشان دفتری در پزشکی قانونی تشکیل شد و جلساتی برای بررسی موارد نیازمند سقط درمانی تشکیل می شد و اولین مجوز سقط درمانی هم برای جنین مبتلای تالاسمی بود. از آن زمان تا امروز این جلسات به طور مستمر در پزشکی قانونی برگزار می شود و در این جلسات بیماری های شایع را بررسی می کنیم و تاکنون برای حدود ۹۰ بیماری جنین یا مادر در دوره بارداری مجوز سقط درمانی داده ایم و صدور مجوز سقط درمانی بستگی به نوع و شدت معلولیت دارد.
البته برخی مشکلات جنین مثل کوتاه قدی غیرطبیعی یا ناشنوایی با وجود آنکه ممکن است برای والدین ناراحت کننده باشد اما مجوز سقط نمی گیرد ولی برای بعضی انواع نابینایی و همچنین برای بعضی از ناهنجاری های کروموزومی مثل سندروم داون مجوز سقط درمانی صادر می شود.»
پروفسور فرهود ضمن تایید خطر پیر شدن جمعیت به دلیل کاهش فرزندآوری و افزایش سن ازدواج و آمار بالای زنان و مردان مجرد در کشور اشاره می کند که امروز تمام کشور ها با مساله پیر شدن جمعیت مواجهند و می گوید: «ژاپن اولین کشوری بود که در سراشیبی سالمندی جمعیت افتاد و امروز کشور های اسکاندیناوی و کانادا هم با این مشکل مواجهند. در تمام این کشورها اقدامات پیشگیرانه ای برای جلوگیری از سالمندی جمعیت آغاز شده و اعطای تسهیلات به زوج ها یکی از این اقدامات است. راه مقابله با پیری جمعیت جلوگیری از غربالگری مادران باردار نیست.
با ممنوعیت غربالگری مادران باردار شاهد سه اتفاق تولد نوزاد دارای معلولیت توسل مادران به سقط غیرقانونی به دلیل ترس از تولد فرزند ناقص و همچنین خودداری از بارداری خواهیم بود. ممنوعیت غربالگری مادران باردار موجب اشاعه بی قانونی خواهد شد علاوه بر آنکه تولد نوزاد دارای معلولیت بار مالی و عاطفی شدیدی برای مادر و پدر دارد. آیا پدر یک کودک دارای ناهنجاری و معلولیت ژنتیکی کارایی مشابه یک پدر دارای فرزند سالم خواهد داشت؟ اقوام نزدیک این خانواده هم از این واقعه متاثر می شوند.
تولد یک نوزاد دارای ناهنجاری و معلولیت ژنتیکی در مواقعی به طلاق والدین منجر می شود. خانواده ای را به یاد دارم که برای آزمایش های ژنتیک از شهرستان به تهران آمده بودند و بعد از مشخص شدن نتیجه غربالگری مادر باردار به من تلفن زد و با گریه گفت شوهرم در همان اتوبوسی که به سمت شهرمان می رفتیم به من گفت طلاقت می دهم و ازدواج مجدد می کنم که فرزند سالم برایم بیاورد. سه پرونده هم در این سال ها داشتم که بعد از تولد نوزادشان او را به دلیل ناهنجاری ژنتیکی به قتل رساندند.
این کودکان تا زمان مرگ ممکن است زجر فراوانی بابت ناهنجاری ها و نقص های ژنتیکی شان متحمل شوند و البته زجرشان متفاوت است. مشکلات یک کودک نابینا با یک کودک ناشنوا قابل مقایسه نیست. کودک مبتلای سندروم داون متوجه می شود که باقی کودکان تمایلی به بازی با او ندارند. والدین باید برای حفظ فرزند دچار ناهنجاری ژنتیکی حق انتخاب داشته باشند و دولت نباید در این زمینه به جای والدین تصمیم بگیرد. ممنوعیت و محدودیت غربالگری بارداری یک مداخله صددرصدی در زندگی والدین است.
جمعیت کشور ما باید با افراد سالم افزایش پیدا کند نه اینکه برای نگهداری جمعیت دچار معلولیت مالیات بدهیم. آیا نویسندگان قانون جوانی جمعیت خودشان فرزند معلول دارند؟ ما حق نداریم به جای والدین تصمیم بگیریم. داشتن یا نداشتن فرزند دارای معلولیت حق مشروع یک خانواده است. تصمیم گیری به جای والدین و خانواده خلاف شرع و خلاف عرف و خلاف عقل است و با ممنوعیت غربالگری بارداری و افزایش تولد نوزادان دارای ناهنجاری و معلولیت ژنتیکی بیشترین خسارت متوجه این فرزندان و این مادران خواهد بود چون باعث افزایش طلاق و چند همسری خواهد شد.»
پدر علم ژنتیک ایران در جواب احتمال تولد نوزادان دارای ناهنجاری ژنتیک و کروموزومی به دلیل انجام نشدن غربالگری بارداری در افراد پرخطر و ناآگاهی والدین نسبت به ضرورت انجام غربالگری برای گروه های پرخطر می گوید: «هیچ درصدی در این زمینه نداریم اما طبق جدول هایی که با جمعیت نمونه ۵ هزار نفر تدوین کردیم متوجه شدیم که با افزایش سن بارداری احتمال تولد یک نوزاد با ناهنجاری ژنتیک و کروموزمی بسیار بیشتر خواهد بود.
بنابراین اگر ظرف سه سال اخیر غربالگری بارداری متوقف شده باید انتظار داشته باشیم که تعداد تولد های دچار ناهنجاری ژنتیک و کروموزومی به دلیل انجام نشدن غربالگری در جمعیت پرخطر به طور صددرصد نسبت به سه سال قبل افزایش یافته باشد مگر اینکه مادران در این گروه پرخطر با شواهد تولد فرزندان قبلی یا وجود اعضای بیمار در خانواده به سقط غیرقانونی متوسل شده باشند. این حق مردم است که بدانند که مشاوره ژنتیک دستور سازمان جهانی بهداشت است و مشاوره ژنتیک ارزان ترین و در دسترس ترین و بهترین راه حل پیشگیری است ضمن اینکه تمام مشاوره ها و غربالگری ها به سقط جنین منجر نخواهد شد.»
آیا شما به دنبال کسب اطلاعات بیشتر در مورد "حق انتخاب خانواده ها را سلب نکنید!" هستید؟ با کلیک بر روی حوادث، به دنبال مطالب مرتبط با این موضوع هستید؟ با کلیک بر روی دسته بندی های مرتبط، محتواهای دیگری را کشف کنید. همچنین، ممکن است در این دسته بندی، سریال ها، فیلم ها، کتاب ها و مقالات مفیدی نیز برای شما قرار داشته باشند. بنابراین، همین حالا برای کشف دنیای جذاب و گسترده ی محتواهای مرتبط با "حق انتخاب خانواده ها را سلب نکنید!"، کلیک کنید.
