قیمت برخی دارو های سرطان 50 تا 60 میلیون تومان است

در دو سال اخیر وزارت بهداشت آمار مرگ و میر بیماران خاص را منتشر نکرده

آفتاب نیوز :

18 اردیبهشت ماه در تقویم ایرانی به عنوان «روز بیماری های خاص و صعب العلاج» نامگذاری شده است. بیماری های خاص و صعب العلاج، بیماری هایی هستند که در جامعه عمومیت ندارند و برای درمان آن ها شرایطی ویژه ای باید فراهم شود. از همین رو، بنیاد بیماری های خاص و صعب العلاج فعالیت خود را از سال 1375 به منظور ساماندهی وضعیت بیماری های خاص در زمینه هایی مانند درمان، دارو، آموزش، پیشگیری و … آغاز کرد تا فرصتی برای افزایش آگاهی عمومی درباره این بیماری ها و نیاز های بیماران خاص مهیا شود.

به همین بهانه و در راستای بیست و هشتمین سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص و صعب العلاج با فاطمه هاشمی رفسنجانی، رییس این بنیاد، گفتگو کردیم و مسایل و مشکلاتی که بیماران خاص با آن ها مواجه هستند را جویا شدیم.

او می گوید: «تعریف سرفصلِ «بیماری های خاص»، به دوران دولتِ سازندگی برمی گردد؛ ما در سال 1375 سه گروه مبتلا به «تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی» را به دولت پیشنهاد دادیم که به عنوان بیماران خاص شناخته شوند. در نهایت، طرح پیشنهادی در هییت دولت آقای هاشمی تصویب شد؛ که این بیماران هم رایگان بیمه شوند و هم خدمات درمانی را به طور رایگان دریافت کنند.»

متن کامل این گفتگو را در ادامه می خوانید:

آمار مشخصی از تعداد بیماران خاص در کشور داریم؟

بله. اطلاعات بیماران خاص به دلیل اینکه تحت پوشش بیمه ها هستند، در سامانه های مربوطه ثبت می شود. البته در آغاز فعالیت بنیاد، آمار دقیقی از بیماران وجود نداشت، ولی ما به مرور یک واحد آمار ایجاد کردیم تا بر اساس اطلاعات و شمار بیماران برنامه ریزی های لازم را انجام دهیم. تا چندین سال، خود بنیاد این وظیفه را به عهده داشت و با هماهنگی وزارت بهداشت و بیمه ها کار را پیش می برد. پس از اینکه تمام اقدامات، اعم از خدمات درمانی و پرداخت هزینه ها، به سازمان های بیمه محول شد، مقرر گشت که آمار بیماران هم در سیستم این سازمان ها ثبت شود.

شمار مبتلایان به هر یک از بیماری های خاص به چه صورت است؟

تا کنون حدود 19 هزار بیمار مبتلا به تالاسمی، حدود 13 هزار بیمار هموفیلی و 90 هزار بیمار ام اس در سطح کشور داریم. در خصوص بیماری سرطان نیز، طبق گزارش وزارت بهداشت در سال گذشته، حدود 120 هزار بیمار جدید ثبت و اضافه شده است. هم چنین شمار بیماران دیالیزی نیز به حدود 42 الی 43 هزار نفر می رسد. البته از زمانی که پیوند کلیه به طور جدی در کشور انجام گرفت، تا کنون بیش از 50 هزار مورد پیوند زده شده؛ اما نمی دانیم چند نفر از این تعداد هنوز زنده هستند یا چه تعداد پیوند را پس زده اند.

چرا نمی دانید؟

ما در گذشته آمار های مرگ و میر بیماران را از واحد های مختلف می گرفتیم، اما از چندین سال قبل، بخشنامه ای صادر شد با این مضمون که آمار مرگ و میر بیماران خاص دیگر منتشر نشود یا به دست ما نرسد؛ که به دنبال آن، وزارت بهداشت نیز دیگر این آمار ها را در اختیار ما نگذاشت.

علت این تصمیم چه بود؟

دلیل این تصمیم به طور واضح برای ما مشخص نیست؛ صرفاً طی پیگیری هایی که از مراکز درمانی استان ها برای دریافت آمار مرگ و میر بیماران خاص داشتیم، اعلام کردند که اجازه این کار سلب شده است و دیگر آماری را به ما ندادند.

بخشنامه مذکور در دوران کدام دولت صادر شد؟

این اتفاق در دو سال گذشته رخ داد.

کدام بیماری ها در ایران به طور رسمی ذیل بیماری های خاص طبقه بندی می شوند؟ گفته می شود بیماری هایی نظیر «سرطان» و «ام اس» در رَسته بیماری های خاص طبقه بندی نمی شوند؛ این حرف صحت دارد؟

زمانی که سرفصلی تحت عنوان «بیماری های خاص» مطرح شد، به دوران سازندگی برمی گردد؛ در سال 1375 سه گروه مبتلا به «تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی» را به دولت پیشنهاد دادیم که به عنوان بیماران خاص شناخته شوند. تعریف ما از بیمار خاص، بیماری است که مادام العمر و به طور مستمر به درمان نیاز دارد. بر همین اساس، طرح پیشنهادی در هییت دولت آقای هاشمی تصویب شد که این بیماران هم رایگان بیمه شوند و هم خدمات درمانی را به طور رایگان دریافت کنند. چندین سال بعد نیز در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری های سرطان و ام اس ذیل سرفصل بیماری های خاص به دولت ارسال می شد، اما هیچ یک از دولت ها حاضر به قبول این پیشنهاد نشدند.

چرا با این درخواست موافقت نشد؟

در صورت پذیرش سرطان و ام اس در دسته بیماری های خاص، حتی فرانشیز دارویی (آن بخش از هزینه درمان که توسط خود بیمه شونده پرداخت می شود، فرانشیز نام دارد) نیز نباید از سوی بیمار پرداخت می شد و ملزم بود دارو به طور کاملاً رایگان در اختیار بیمار قرار بگیرد. اما تا کنون وزارت بهداشت و دولت ها این درخواست را نپذیرفته اند و بیماران ام اس و سرطان، در پروسه درمان خود می بایست فرانشیزی را پرداخت کنند.

با این تفاسیر یعنی هزینه دارو و درمان فقط برای سه گروه از بیماران خاص رایگان است؟

بله، بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روند درمان خود را به طور رایگان سپری می کنند. هرچند بیماران تالاسمی چند سالی است که با برخی مشکلات در این زمینه مواجه هستند؛ به طور مثال این بیماران اخیراً برای داروی «دسفرال» [که پیش تر به طور رایگان در اختیارشان قرار می گرفت]، موظفند هزینه پرداخت کنند؛ که این خلاف مصوبات است.

موجودی بانک دارویی کشور تا چه حد پاسخگوی نیاز بیماران است؟ در این میان چقدر با کمبود دارویی روبه رو هستیم؟

در خصوص بیماران دیالیزی، خوشبختانه با مشکل کمبود دارو به صورت جدی مواجه نیستیم. اما در رابطه با بیماران مبتلا به سرطان، مشکل قدری جدی تر است؛ دارو ها مقطعی کمیاب می شوند و ممکن است تامین آن ها برای مدت طولانی میسّر نشود. هم چنین برخی مواقع در تهیه دارو برای بیماران تالاسمی، هموفیلی و ام اس نیز با این مشکلات مواجه هستیم.

در بخشی از گفتگو اشاره کردید هزینه های دارو و درمان برای مبتلایان به سرطان، تمام و کمال رایگان نیست؛ سطح قیمت این دارو ها چگونه است؟ آیا بیماران مبتلا به سرطان در تهیه دارو با مشکل مواجه نمی شوند؟

متاسفانه برخی دارو های بیماری سرطان، که تحت پوشش بیمه نیستند، برای یک دوره مصرف ماهانه قیمتی بالغ بر 50 الی 60 میلیون تومان دارند. مشکل اساسی برای بیماران شیمی درمانی، علاوه بر پرداخت هزینه، این است که این گروه برای تامین دارو ابتدا باید به داروخانه مراجعه کنند، سپس تایید سازمان های بیمه گر را اخذ کنند تا بتوانند از سایر خدمات بهره مند شوند. در صورتی که در کشور های توسعه یافته معمولاً دارو های شیمی درمانی در داخل بیمارستان ها وجود دارند و بیمار شخصاً به دنبال خرید دارو نمی رود؛ بلکه با مراجعه به بیمارستان، تزریق خود را انجام می دهد. دارو های تزریقیِ شیمی درمانی قابل استفاده شخصی در منزل نیست که بیمار خودش آن را تهیه کند، بلکه بیمارستان ها و مراکز درمانی مربوطه باید از این نظر تامین باشند.

با توجه به اینکه خاص بودن این بیماری ها توجه و رسیدگیِ ویژه ای را از سوی دولت و نهاد های ذیربط می طلبد، شما میزان حمایت و رسیدگی دولت را در این زمینه چطور ارزیابی می کنید؟ آیا در مقایسه با دُوَلِ قبل، پیشرفت بخصوصی حاصل شده؟

خیر، در مقایسه با دولت های قبل پیشرفت بخصوصی حاصل نشده است. با اینکه بودجه ای هم به این امر اختصاص داده شده، اما امروزه تعداد بیماران و بیماری ها بیشتر شده؛ که همین موضوع تاحدودی ممکن است کیفیت رسیدگی را تحت تاثیر قرار دهد و این خارج از کنترل ما و دولت است.

پیش تر اشاره کردم؛ پیشنهادی که ما به دولتِ سازندگی دادیم و آن ها پذیرفتند، این بود که تمام مراحل درمان بیماران خاص رایگان انجام شود. اما متاسفانه الآن ما شاهد این رَویه نیستیم. با توجه به اینکه هر دولتی هم ضمن روی کار آمدن، مدعی می شود که درمان بیماری های خاص را رایگان خواهد کرد، اما در واقعیت این اتفاق نمی افتد.

صرف نظر از مطالبات دارویی و درمانی، بیماران خاص دغدغه دیگری هم دارند؟

بله، فراوان. به طور مثال، «اشتغال» یکی از مهم ترین دغدغه های این بیماران است. این افراد به دلیل ابتلا به یک بیماری خاص معمولاً از سوی کارفرمایان، بنا به دلایل گوناگون، برای استخدام در مشاغل تایید نمی شوند. در مراتب بعدی، مانند تمام جامعه، مشکلات مسکن و معیشت نیز برای این گروه مطرح است و مطالبات آن ها صرفاً در خدمات درمانی خلاصه نمی شود.